Uma formatura que ficará na memória de pais, alunos e professores da Escola Estadual Vicente Jacuzzi, na Barra. Ao concluir na última quinta-feira o ensino médio, a estudante Rafaela Poggi realizou também um grande sonho: o colégio foi palco do lançamento de seu primeiro livro como autora de mangá (história em quadrinhos), que contou com prefácio e apoio de um outro gênio na arte, Ziraldo. Uma vitória de deixar qualquer pai orgulhoso, ainda mais os pais de Rafaela. Ela sofre de uma doença análoga ao autismo (o diagnóstico nunca foi fechado) e, depois de anos enfrentando a exclusão — foi convidada a se retirar de três escolas particulares devido à sua dificuldade de desenvolvimento —, começou a ser alfabetizada tardiamente aos 10 anos de idade, a partir da luta de sua família e através do programa de inclusão da rede pública de ensino. Aos 21 anos, Rafaela Poggi conclui um ciclo. Mais: para a escola e para profissionais de saúde que atuam na área, ela é a prova maior de que a inclusão bem orientada é o melhor tratamento para o mal sobre o qual ainda se sabe muito pouco e que, no entanto, atinge uma em cada 148 crianças (índice adotado pelo Centro Americano de Controle de Doenças).
— Às vezes, as palavras têm muito poder. Às vezes, nos afetam. Quando escrevo, faço diálogos de forma amigável, evito palavrões que são ofensivos. As palavras são usadas para a comunicação entre pessoas. Por isso, as escolho com muito cuidado. E prefiro as boas — explica a jovem que, por anos, usou o desenho para se comunicar com o mundo exterior.
Rafaela Poggi Zylbersztajn nasceu em 24 de fevereiro de 1992, uma criança linda e saudável, mas, aos poucos a mãe, a jornalista Christina Poggi, percebeu que ela não interagia:
— Com 1 ano, ela não falava nada. A gente a chamava pelo nome e ela não atendia. Então comecei a fazer ruídos por trás dela, para saber se era problema auditivo. Fomos a psicólogos, fonoaudiólogos. Ela estava matriculada em escola particular com acompanhamento de uma psicóloga. No entanto, passavam-se dois anos, e ela era convidada a se retirar. E sofria muito.
Segundo Sérgio Abreu, pai de Rafaela, a comunicação com o mundo exterior começou através do desenho, quando uma nova psicóloga, Jeanne Marie Costa Ribeiro, buscou a habilidade da menina para ajudá-la a se desenvolver. Matriculada no programa de inclusão do município, aos 10 anos ela foi levada para um curso de teatro na Escola Municipal República da Colômbia, na Barra:
— Ela queria interpretar personagens. Mas o professor explicou que Rafaela teria que ler textos. E ela não conseguia entender por quê. Então eu roterizei um trecho da história do Peter Pan que ela queria interpretar. E disse que o professor e os coleguinhas entenderiam, porque tudo que ela estava falando estava escrito ali. Foi quando ela entendeu a razão de aprender a ler e escrever e, a partir daí, deslanchou — conta a mãe, orgulhosa.
Hoje a realidade é outra, e Rafaela escreve a história primeiro para depois fazer os desenhos. Seus personagens são do mundo fantástico dos mangás e expressam, de forma especial, o que ela sente. O livro “Fairy rainbow” conta a história de uma fada que luta contra o mal e de três bruxas que querem roubar dela os poderes mágicos para controlar o mundo dos humanos.
— Como todo vilão, as bruxas querem dominar o mundo dos humanos, com o caos e a maldade. E a fada pretende impedir isso. Para ela, os humanos não são nem maus, nem bons. São todos iguais e têm coisas boas e ruins. Ela defende o equilíbrio das coisas. Para mim, é assim que a vida funciona — diz a jovem.
Através da avó paterna, Rafaela conheceu Ziraldo, de quem garante que se tornou amiga.
— Ele é muito engraçado. Sabe o que ele me disse? Que eu era ele no passado.
Sobre o sucesso do lançamento do livro, Rafaela conta que foi um dia de muita festa.
— Muitos colegas compraram o livro. Eu dei muitos autógrafos — ri, curtindo seu momento de sucesso.
Preconceito é o principal obstáculo para o crescimento
Nem sempre é fácil para Rafaela falar sobre sua história. Como muitas crianças que sofrem do mesmo transtorno, ela enfrentou muito preconceito de adultos e bullying de colegas. A volta por cima só começou quando os pais conseguiram encontrar profissionais de saúde e educação atentos e dedicados ao problema, que atinge muitos brasileiros, mas, na maioria das vezes, não é diagnosticado.
— Eu sofria bullying. Não quero falar sobre isso nem a pau. Eu fiquei bolada durante muito tempo. Sentindo baixo astral. Essa implicância chateia e, quando fico triste, às vezes perco a vontade de desenhar e penso coisas ruins. Tudo que é colorido se transforma em cinza — afirmou, para depois concluir. — Eu gosto das pessoas do jeito que elas são. Cada uma do seu jeito diferente. E gosto das pessoas que gostam de mim do jeito que eu sou.
O psiquiatra infantil Caio Abujadi, coordenador do ambulatório de autismo da USP, diretor clínico do Instituto Priorit e membro da ONG Autismo e Realidade, explica que os autistas, desde o nascimento, têm hipersensibilidade das amígdalas cerebrais, responsáveis pela memória afetiva.
— Eles se lembram de uma dor com muita intensidade, como se o trauma estivesse acontecendo de novo, por isso a dificuldade de falar sobre coisas tristes. São sensações exageradas — explica o médico.
Segundo ele, o diagnóstico de autismo é de 1943 e vem se modificando. A maior parte dos indivíduos com autismo tem inteligência normal e não a deficiência severa associada à doença no passado. O diagnóstico é muito difícil.
— A gente só conhece 30% dos genes que causam o autismo. Os outros 70% ainda não são conhecidos. Diferentemente de outras doenças, o autismo é um conjunto de alterações genéticas.
De acordo com o médico, o preconceito é o maior agravante do problema:
— Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, maiores as chances de elas (as crianças) se desenvolverem. Elas são as maiores vítimas de bullying porque são hipersensíveis. E esse estresse pode desenvolver outros problemas psiquiátricos, até mesmo a esquizofrenia. Por isso, precisamos desenvolver mais pesquisas, aumentar a rede de tratamento. Eu já tratei quatro mil pacientes e não teve um só caso igual.
Inclusão na rede regular
O médico lembrou que a inclusão na rede regular de ensino de crianças com autismo é importante, mas precisa acontecer com o acompanhamento de profissionais, que darão a elas o tratamento diferenciado que precisam para encontrar a forma de se desenvolver:
— A habilidade é um importante canal. Porque, ao contrário da gente, o cérebro deles gerencia muitas informações ao mesmo tempo. As pessoas entendem que eles têm dificuldade de interagir socialmente, mas o social está lá, junto com todas as outras informações. É preciso criar estímulos. O caso da Rafaela é fantástico.
Os pais, orgulhosos, dão a receita do bolo.
— É importante que as crianças sejam incluídas na rede regular de ensino, mas elas precisam de um tutor. O ideal seria a contratação de estagiários psicopedagogos. Seria um ótimo campo para o desenvolvimento de profissionais, e resolveria o problemas dos pais — diz Sérgio.
Quadrinhos coordenadas pelo professor e jornalista Ricardo Jorge de Lucena, do Curso de Comunicação Social da UFC. Na Casa Amarela Eusélio Oliveira, também da UFC, Rafaela teve aulas de cinema de animação. Essas são atividades de extensão, abertas à comunidade. De volta ao Rio, a jovem apresentou grande avanço quando a passou a estudar na Escola Estadual Vicente Jannuzzi, na Barra da Tijuca, Zona Oeste do Rio, onde concluiu o Ensino Médio. Na escola, ele teve acompanhamento da mediadora educacional Márcia Regina Pimenta, que compareceu, orgulhosa, ao lançamento do livro de Rafaela, em 12 de dezembro, por ocasião da formatura da turma.
