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Jovem supera doença parecida com o autismo e publica livro de mangá

Uma formatura que ficará na memória de pais, alunos e professores da Escola Estadual Vicente Jacuzzi, na Barra. Ao concluir na última quinta-feira o ensino médio, a estudante Rafaela Poggi realizou também um grande sonho: o colégio foi palco do lançamento de seu primeiro livro como autora de mangá (história em quadrinhos), que contou com prefácio e apoio de um outro gênio na arte, Ziraldo. Uma vitória de deixar qualquer pai orgulhoso, ainda mais os pais de Rafaela. Ela sofre de uma doença análoga ao autismo (o diagnóstico nunca foi fechado) e, depois de anos enfrentando a exclusão — foi convidada a se retirar de três escolas particulares devido à sua dificuldade de desenvolvimento —, começou a ser alfabetizada tardiamente aos 10 anos de idade, a partir da luta de sua família e através do programa de inclusão da rede pública de ensino. Aos 21 anos, Rafaela Poggi conclui um ciclo. Mais: para a escola e para profissionais de saúde que atuam na área, ela é a prova maior de que a inclusão bem orientada é o melhor tratamento para o mal sobre o qual ainda se sabe muito pouco e que, no entanto, atinge uma em cada 148 crianças (índice adotado pelo Centro Americano de Controle de Doenças).

— Às vezes, as palavras têm muito poder. Às vezes, nos afetam. Quando escrevo, faço diálogos de forma amigável, evito palavrões que são ofensivos. As palavras são usadas para a comunicação entre pessoas. Por isso, as escolho com muito cuidado. E prefiro as boas — explica a jovem que, por anos, usou o desenho para se comunicar com o mundo exterior.

Rafaela Poggi Zylbersztajn nasceu em 24 de fevereiro de 1992, uma criança linda e saudável, mas, aos poucos a mãe, a jornalista Christina Poggi, percebeu que ela não interagia:

— Com 1 ano, ela não falava nada. A gente a chamava pelo nome e ela não atendia. Então comecei a fazer ruídos por trás dela, para saber se era problema auditivo. Fomos a psicólogos, fonoaudiólogos. Ela estava matriculada em escola particular com acompanhamento de uma psicóloga. No entanto, passavam-se dois anos, e ela era convidada a se retirar. E sofria muito.

Segundo Sérgio Abreu, pai de Rafaela, a comunicação com o mundo exterior começou através do desenho, quando uma nova psicóloga, Jeanne Marie Costa Ribeiro, buscou a habilidade da menina para ajudá-la a se desenvolver. Matriculada no programa de inclusão do município, aos 10 anos ela foi levada para um curso de teatro na Escola Municipal República da Colômbia, na Barra:

— Ela queria interpretar personagens. Mas o professor explicou que Rafaela teria que ler textos. E ela não conseguia entender por quê. Então eu roterizei um trecho da história do Peter Pan que ela queria interpretar. E disse que o professor e os coleguinhas entenderiam, porque tudo que ela estava falando estava escrito ali. Foi quando ela entendeu a razão de aprender a ler e escrever e, a partir daí, deslanchou — conta a mãe, orgulhosa.

Hoje a realidade é outra, e Rafaela escreve a história primeiro para depois fazer os desenhos. Seus personagens são do mundo fantástico dos mangás e expressam, de forma especial, o que ela sente. O livro “Fairy rainbow” conta a história de uma fada que luta contra o mal e de três bruxas que querem roubar dela os poderes mágicos para controlar o mundo dos humanos.

— Como todo vilão, as bruxas querem dominar o mundo dos humanos, com o caos e a maldade. E a fada pretende impedir isso. Para ela, os humanos não são nem maus, nem bons. São todos iguais e têm coisas boas e ruins. Ela defende o equilíbrio das coisas. Para mim, é assim que a vida funciona — diz a jovem.

Através da avó paterna, Rafaela conheceu Ziraldo, de quem garante que se tornou amiga.

— Ele é muito engraçado. Sabe o que ele me disse? Que eu era ele no passado.

Sobre o sucesso do lançamento do livro, Rafaela conta que foi um dia de muita festa.

— Muitos colegas compraram o livro. Eu dei muitos autógrafos — ri, curtindo seu momento de sucesso.

Preconceito é o principal obstáculo para o crescimento

Nem sempre é fácil para Rafaela falar sobre sua história. Como muitas crianças que sofrem do mesmo transtorno, ela enfrentou muito preconceito de adultos e bullying de colegas. A volta por cima só começou quando os pais conseguiram encontrar profissionais de saúde e educação atentos e dedicados ao problema, que atinge muitos brasileiros, mas, na maioria das vezes, não é diagnosticado.

— Eu sofria bullying. Não quero falar sobre isso nem a pau. Eu fiquei bolada durante muito tempo. Sentindo baixo astral. Essa implicância chateia e, quando fico triste, às vezes perco a vontade de desenhar e penso coisas ruins. Tudo que é colorido se transforma em cinza — afirmou, para depois concluir. — Eu gosto das pessoas do jeito que elas são. Cada uma do seu jeito diferente. E gosto das pessoas que gostam de mim do jeito que eu sou.

O psiquiatra infantil Caio Abujadi, coordenador do ambulatório de autismo da USP, diretor clínico do Instituto Priorit e membro da ONG Autismo e Realidade, explica que os autistas, desde o nascimento, têm hipersensibilidade das amígdalas cerebrais, responsáveis pela memória afetiva.

— Eles se lembram de uma dor com muita intensidade, como se o trauma estivesse acontecendo de novo, por isso a dificuldade de falar sobre coisas tristes. São sensações exageradas — explica o médico.

Segundo ele, o diagnóstico de autismo é de 1943 e vem se modificando. A maior parte dos indivíduos com autismo tem inteligência normal e não a deficiência severa associada à doença no passado. O diagnóstico é muito difícil.

— A gente só conhece 30% dos genes que causam o autismo. Os outros 70% ainda não são conhecidos. Diferentemente de outras doenças, o autismo é um conjunto de alterações genéticas.

De acordo com o médico, o preconceito é o maior agravante do problema:

— Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, maiores as chances de elas (as crianças) se desenvolverem. Elas são as maiores vítimas de bullying porque são hipersensíveis. E esse estresse pode desenvolver outros problemas psiquiátricos, até mesmo a esquizofrenia. Por isso, precisamos desenvolver mais pesquisas, aumentar a rede de tratamento. Eu já tratei quatro mil pacientes e não teve um só caso igual.

Inclusão na rede regular

O médico lembrou que a inclusão na rede regular de ensino de crianças com autismo é importante, mas precisa acontecer com o acompanhamento de profissionais, que darão a elas o tratamento diferenciado que precisam para encontrar a forma de se desenvolver:

— A habilidade é um importante canal. Porque, ao contrário da gente, o cérebro deles gerencia muitas informações ao mesmo tempo. As pessoas entendem que eles têm dificuldade de interagir socialmente, mas o social está lá, junto com todas as outras informações. É preciso criar estímulos. O caso da Rafaela é fantástico.

Os pais, orgulhosos, dão a receita do bolo.

— É importante que as crianças sejam incluídas na rede regular de ensino, mas elas precisam de um tutor. O ideal seria a contratação de estagiários psicopedagogos. Seria um ótimo campo para o desenvolvimento de profissionais, e resolveria o problemas dos pais — diz Sérgio.

Autista

EDUCAÇÃO INCLUSIVA

Jovem escritora com sinais de autismo supera desafios e lança primeiro livro

O ano de 2013 foi um marco para a jovem carioca Rafaela Poggi Zylberstajn, que apresenta um transtorno semelhante ao autismo, mas sem diagnóstico conclusivo. Rafa, como é carinhosamente chamada, completou 21 anos, terminou o ensino médio e lançou seu primeiro livro, Fairy Rainbow (Fada do Arco Íris, em tradução livre). A história em quadrinhos no estilo japonês dos mangás trata de uma fada que enfrenta três bruxas interessadas em controlar o mundo. A publicação tem prefácio do escritor e cartunista Ziraldo, seu incentivador. As conquistas de Rafaela são uma prova do quanto é importante o amor e a dedicação dos pais, a devida orientação e o incentivo à expressão pessoal por meio da arte. O exemplo de Rafaela foi tema de reportagem no Programa Ecnontro com Fátima Bernardes, da Rede Globo e também será mostrado na novela Amor à Vida, de Walcir Carrasco. A novela tem na trama  a história de Linda (Bruna Linzmeyer), uma jovem com autismo. O capítulo está previsto para ir ao ar nesta segunda-feira (6). Rafaela é filha da jornalista Christina Poggi, que morou com a família em Fortaleza de 2005 a 2009 e trabalhou na Coordenadoria de Comunicação Social e Marketing da Universidade Federal do Ceará e na TV Cidade. Christina conta que Rafaela nasceu saudável, mas aos poucos começou a apresentar sinais de que não interagia com o mundo a sua volta. Com um ano de idade, a menina não falava e era como se vivesse num universo próprio. Autismo e Síndrome de Asperger foram diagnósticos feitos, mas nunca fechados. Na idade escolar, Rafa e os pais enfrentaram desafios de encontrar um estabelecimento onde a educação inclusiva ocorresse de fato. A menina passou por várias escolas. Tanto em Fortaleza como no Rio de Janeiro, para onde a família voltou, a persistência e dedicação dos pais foi exemplar. O pai de Rafaela, o consultor de marketing Sérgio Abreu, chegou a revelar em entrevista ao site Conexão Professor (www.conexaoprofessor.rj.gov.br) no Rio: “O ensino privado não está preparado para ajudar crianças com necessidades especiais. Já que não conseguiam entender e ensinar o básico, como ler e escrever, optamos então por mudá-la para uma escola pública. Foi daí que uma nova porta se abriu e caminhos foram descobertos para chegarmos ao mundo dela, e ela para chegar ao nosso”. Amor e arte O caminho para o desenvolvimento de Rafaela passou pelas trilhas do amor, da dedicação, da arte e da comunicação. Admiradora da cultura japonesa, já em Fortaleza ela participava de festivais como o Sana Fest, paraíso para os fãs dos animes, mangás, tokusatsu (filmes de efeitos especiais) e outras expressões afins. Por meio dos desenhos inspirados em  “anime de meninas”, como “Sailor Moon”, “Meninas Super Poderosas” e “Clube das Winx”, Rafa começou a expressar seu mundo e estabelecer pontes com as outras pessoas. Ainda em Fortaleza, os pais matricularam Rafaela nas Oficinas de Histórias em Quadrinhos coordenadas pelo professor e jornalista Ricardo Jorge de Lucena, do Curso de Comunicação Social da UFC. Na Casa Amarela Eusélio Oliveira, também da UFC, Rafaela teve aulas de cinema de animação. Essas são atividades de extensão, abertas à comunidade. De volta ao Rio, a jovem apresentou grande avanço quando a passou a estudar na Escola Estadual Vicente Jannuzzi, na Barra da Tijuca, Zona Oeste do Rio, onde concluiu o Ensino Médio. Na escola, ele teve acompanhamento da mediadora educacional Márcia Regina Pimenta, que compareceu, orgulhosa, ao lançamento do livro de Rafaela, em 12 de dezembro, por ocasião da formatura da turma. O poder da palavra Em entrevista ao jornal O Globo, Rafaela revelou: “Às vezes, as palavras têm muito poder. Às vezes, nos afetam. Quando escrevo, faço diálogos de forma amigável, evito palavrões que são ofensivos. As palavras são usadas para a comunicação entre pessoas. Por isso, as escolho com muito cuidado. E prefiro as boas”. Com o ensino médio concluído, ela planeja fazer curso superior na área de mídias digitais e já avisou aos pais que pretende também se matricular numa autoescola. Saiba mais neste inspirador relato enviado pela mãe de Rafaela para a Agência da Boa Notícia: Perseverança é Conquista Por Christina Poggi Muito se fala neste novo milênio sobre interação, meio ambiente, minorias, economia criativa... e por aí vai.  A jornada de pessoas , crianças , adolescentes ou até adultos já é cheia de percalços e conquistas sem que elas apresentem alguma dificuldade, ou motora , de cognição, de comportamento ou qualquer outra dificuldade que ainda é considerada como exclusiva dentro de uma Sociedade. Mas isto está mudando,   e o primeiro passo é aceitar que existem os diferentes e que eles podem sim conviver, estudar, trabalhar, ser um Cidadão completo. Estar inserido dentro do contexto social, convivendo e sendo cobrado como todos os outros , mas com uma ajuda diferenciada para cada caso, mostra que o diferente existe e que todos devem ser respeitados.   No caso da Rafaela, foi difícil fechar um diagnóstico, suspeitávamos de autismo, mesmo os psicoteraupeutas que, durante anos, trabalharam com ela não tinham certeza. Depois de passar por várias escolas particulares que não conseguiram entender e ensinar para ela o básico, ler e escrever, mudamos para a Escola Pública.   Quando a Educação inclusiva foi regulamentada pela LEI Nº 9.394, DE 20 DE DEZEMBRO DE 1996. de Diretrizes e Bases da Educação após a Declaração de Salamanca   em 1994 o conceito de educação inclusiva ganhou maior notoriedade. A ideia é de que as crianças com necessidades educativas especia  is sejam incluídas em escolas de ensino regular e para isto todo o sistema regular de ensino precisa ser revisto, de modo a atender as demandas individuais de todos os estudantes.    O Artigo 58 da Lei diz: Entende-se por educação especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação.  (Redação dada pela Lei nº 12.796, de 2013) Uma nova porta se abriu, caminhos foram buscados para chegarmos ao mundo dela e ela para chegar ao nosso. Sim ela tinha um mundo dela e nós não fazíamos parte, pois não conseguíamos nos comunicar. A arte foi o meio de comunicação e a história em quadrinhos a ferramenta para entendermos o mundo dela e ela entender o nosso. Nunca desistimos, sempre procuramos meios e formas, curso de Animação na Casa Amarela Eusélio Oliveira na Universidade Federal do Ceará e o Curso de Extensão   em HQ da Faculdade de Comunicação também da UFC,  para ela se comunicar e interagir com os dois mundos, e nos fazer entender que existe outros mundos que não o nosso corriqueiro de todo o dia, ela nos ensinou a parar, e ver que tem muito a se descobrir. Ela foi entrevistada pelo programa Encontros com Fátima Bernardes em julho de 2012. Neste dia 12 de Dezembro ela vai lançar (lançou) seu primeiro volume de história em quadrinhos, vai ser no Colégio onde ela acabou de completar o Ensino Médio, a Escola Estadual Vicente Jannuzzi, às 10h. Ziraldo faz a apresentação dela no livro e é também um grande incentivador. Christina Poggi é jornalista – Contato: cris.poggi@gmail.com

Livro Os Idiomas do Aprendente